十二月份的社企小聚,我們邀請到在妥瑞氏症議題上長期耕耘的薛常威總經理和我們空中相見,暢聊唯妥一路走來所秉持的信念,藉由開發多種專為妥瑞氏症者設計的輔具,協助他們建立生活上的安全感。唯妥最終的目標是要讓社會大眾認識此妥瑞症,削減因不了解而產生的敵意。
究竟唯妥是如何發想並設計出多項輔具,又是堅持著什麼樣的信念為妥瑞氏症者服務,讓他們擁有快樂且自在的生活?這些好奇與疑問,便是小聚討論主題。
■社會的接納比治療更重要■
在小聚的一開始,常威總經理即提到社會的接納比治療更重要。妥瑞氏症者會出現慢性且反覆不斷的不自主動作以及聲語上的抽動,在10-12歲時的症狀尤其複雜嚴重,生活上來自他人的異樣眼光,更頻繁造成症狀的出現。唯妥希望藉由各種輔具的誕生協助妥瑞氏症者的孩子們增加其生活品質,像是經過特殊設計的減音口罩,配戴後的可以減掉百分之九十六的音量,在人潮較多的公眾場合中,可以自在的生活著。
■唯有同理,永不「妥」協■
一句「唯妥就像是一座橋梁,搭建起患者以及社會大眾之間的關係」,很強烈的感受到唯妥那一顆想要為妥瑞氏症者服務的熱忱的心。唯妥培育多位為妥瑞大使作為校園演講人,為他們搭建一個空間、一個舞台,大使們會至各種教育機構中分享自身經驗,也藉由妥瑞桌遊讓老師了解妥瑞氏症症狀,並且學習如何協助他們融入校園生活中,教導身邊的同儕又如何同理這群孩子。對於唯妥而言,最終的目標是讓社會大眾認識妥瑞症,消弭因不了解而產生的敵意。
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